Boala celiacă și cum ne-a schimbat ea viața

Boala celiacă și cum ne-a schimbat ea viața

Se vorbește foarte des de ironia sorții. Povestea noastră este exemplul perfect.

Din cauze medicale nici acum știute, fiul nostru avea acum 3 ani un ritm de creștere lent de tot, cu stagnări dese și lungi. După o urmărire strictă a evoluției lui Victor de către medicul endocrinolog, după numeroase analize de sânge care nu aduceau nicio lumină nouă asupra situației, doar confirmau că avem un copil sănătos, am primit recomandare, și am fost duși de mână la medicul gastroenterolog pentru biopsie.

Nu se suspecta nimic, analizele nu indicau nicio problemă, alergie, intoleranță, nimic anormal.

Am programat biopsia, am făcut analize de sânge, am reprogramat biopsia din cauza răcelii lui Victor. În final, internați în spital, am înfometat copilul jumătate de zi, l-am hrănit cu perfuzii și desene animate, apoi s-a făcut endoscopia și biopsia. După discuții sumare, foarte sumare, cu medicul am plecat din spital, Victor și cu mine împreună cu burtica mea de 7 luni.

- Eu nu am observat nimic anormal la endoscopie. Rezultatul de la anatomopatolog vine peste 3 săptămâni. Vă rog să mă sunați dvs. Aveți numărul meu.

Am așteptat foarte calmi să treacă timpul. Nu ne gândeam la nimic rău, niciunul din medici nu ne spusese că bănuia ceva anume.

După 3 săptămâni și vreo 10 telefoane, am reușit să vorbesc cu medicul care nu-și mai amintea despre pacientul lui nimic. Să te apuci la telefon să-i trezești amintiri despre pacientul lui unui medic care îți și spune că nu are timp să vorbească este un moment deosebit. Apoi a aruncat:

- Mi-am amintit. Are boală celiacă. Veniți pe la prânz la spital, după ce termin programul. Nu mâine, că e zi liberă, poimâine, pe 2.

Ne-am dus, în mijlocul zilei, la spital. Am stat pe același hol ca în urmă cu o lună și am așteptat la fel de mult, Victor, eu cu burta de 8 luni și tati.

Ne-am bucurat mult când în sfârșit am intrat în cabinet. Aveam să aflăm multe. Aveam deja o listă de întrebări, scrise, ca să nu le uit.

Discuția a fost scurtă și s-a terminat cu:

- Mai citiți dvs. pe internet...

Ne-a spus că nu are voie nimic cu gluten, că trebuie să ținem regimul foarte strict, dar că găsim în magazine diverse produse fără gluten. Ne-a scris pe biletul de externare ce avea de scris, și ne-a mai dat niște analize de făcut. Ne-a spus că evoluția se va vedea în timp foarte scurt. Să ne așteptăm la o îmbunătățire evidentă. Că nu-l va mai durea burtica, nu va mai avea scaune moi... dar pe el nici nu-l durea burtica, nici nu avea scaune moi...

- Reveniți peste 3 luni la mine la control.

Ne-a scris pe bilet să efectuăm anticorpii. Acum știu atât de bine despre ce e vorba, atunci nu înțelegeam nimic. Îmi fac reproșuri și acum că nu i-am făcut analizele imediat. Nu ne-a spus nimic despre ele, despre importanța momentului, despre ce înseamnă ele iar eu le-am confundat cu altele, citind biletul de ieșire din spital. Eram perfect convinsă că a uitat că deja le făcusem în spital.

Primul drum, direct la supermarket. Se întoarce tati acasă cu o sacoșică de plastic, plină pe jumătate cu pachețele, punguțe și cutii de biscuiți.

- Atât am găsit. Am luat din toate. Știi cât este pâinea asta? 12 lei. Cred ca sunt cel mult 8 felii. Trebuie să citim. Trebuie să căutăm produse, nu se găsesc pe net, oare?

Și am citit, am citit până la Crăciun, în toate limbile, peste tot, pe Facebook, pe net articole din Australia, din Anglia, Franța. Am început instruirea familiei, a bunicilor, la grădiniță, a educatoarei, a personalului, a părinților colegilor. Mă durea gura, capul  de cât vorbeam și povesteam același lucru de zeci de ori, iar și iar ca o moară stricată. Nu mai știam ce am spus cui, dar mă bucuram că lumea este curioasă, întreabă, ascultă, compătimește, înțelege.

Am scos glutenul, încet dar sigur din toată casa.

Când am mâncat cu Victor prima oară micul dejun noi cu gluten el fără, m-am spălat pe mâini de 4 ori în 10 minute, apoi am mutat farfuria mea pe blat, departe, m-am mai spălat o dată pe mâini și m-am întors la masă nemâncată, hotărâtă să nu mai avem pic de gluten în casă. Eram convinsă că și aerul poate purta glutenul.

Ne doream atât de mult să ne ajute regimul încât eram în stare de orice. Am ținut din prima zi regimul ca niște nebuni. A durat ceva până ce părinții noștri au înțeles regimul și nu ne-au mai privit ca pe ciudați.

Am expediat la bunici, bonă, prieteni toată cămara. Ca la carte, am curățat, șters, spălat, aspirat, schimbat vase, crătiți, tocător, tăvi. Bona avea ciudă că era ceva care nu se putea rezolva cu Domestos sau Igienol. Mai scăpa un... "dar de ce îl schimbam, l-am dezinfectat bine".

În martie, o nouă vizită de doctorul nostru, în privat de data aceasta.

- Domnule doctor, nu se vede nicio îmbunătățire. Trebuia să observăm ceva? Sau este prea devreme?

Aveam iar lista de întrebări, scrisă pe o ciornă. Mi-a luat-o. Mă gândeam numai că este o hârtie folosită, că nu am scris frumos, că am tot făcut note pe ea, în colțuri, în mașină.

Îmi dădea răspunsuri la întrebări ca pe bandă, citea întrebarea și spunea cu voce tare răspunsul. A răspuns la aproape toate. Oare celelalte erau întrebări stupide? Nu mai știu ce am întrebat și ce nu. Mi-a cerut rezultatele la analize, anticorpii. Eu i-am arătat biletul de ieșire din spital cu analizele și testul genetic. Testul genetic era pozitiv pentru Boala Celiacă. El mi-a spus că nu pe alea le vrea, că vrea anticorpii, că trebuia să-i facem, că nu i-am făcut. S-a rupt filmul. Greșisem.

Să revenim peste 3 luni. Am făcut programarea, am găsit loc peste 4 luni. Cu o zi înainte a sunat cineva de la clinică și ne-a anunțat că doctorul a anulat toate programările de a doua zi. Ne vor contacta pentru o re-programare. Nu acum, că nu se poate face programarea. După 4 luni de așteptare, nu aveam să mergem la control. Trebuia să ne re-programăm.  

Nu ne-am re-programat.

Ne-am dus la alt medic, la altă clinică, la o echipa interdisciplinară pentru boala celiacă. Acolo era de noi. Am programat 2 consultații în aceeași zi, câte o oră fiecare – pediatrie și gastroenterologie. Am cumpărat bloc de desen, carioci, creioane, Lego, am luat dosarul gros cu analize și ne-am dus.

Diagnostic re-confirmat de 2 medici. După 2 ore am înțeles că ar trebui să mergem la psihologul echipei, să ne ajute cu sfaturi. Dar le-am explicat că suntem ok cu regimul. Victor înțelegea foarte bine ce se întâmpla, nu cerea nimic, știa că dacă vrea ceva găsim și fără gluten. Aproape că se mândrea că e special. Noi nu-l îndoctrinasem, doar i-am explicat, iar lui i-a fost bună explicația noastră și gata.

Ne-au spus că ne iau în evidentă și că ne cheamă ei periodic pentru control. Nici până în ziua de azi nu ne-a mai sunat nimeni de la clinică.

Victor suflă în tort fără gluten

Spider-tort fără gluten făcut acasă

Încet, încet ne-au revenit grijile. Mâncam gluten free exclusiv.

Nu era nicio schimbare, nu se vedea nimic.  Săptămânal îl măsuram, iar Victor creștea înceeeeet, înceeet de tot, prea încet pentru cât de des îl măsuram noi.

Ne-am decis să căutăm medici în afară. Am scris un e-mail la Necker, la Paris, complet, cu toată istoria lui medicală, în engleză și am cerut programare la gastroenterologie. Ne-au răspuns în 2 săptămâni, programare peste 3 luni fix.

Cu o săptămână înainte de plecare, am sunat la IOMC. Am avut noroc, am găsit-o pe D-na Doctor Alina Stănescu Popp. Ne-a chemat cu tot cu bebeluș. Ne-am dus într-o marți. Joi plecam în Franța.

După ce a copiat asistenta tot dosarul lui Victor, doamna doctor l-a studiat. Nu o oră, 10 minute, poate 20. Biletul de ieșire din spital, cu biopsia și diagnosticul de boală celiacă, analizele. Ne tot punea întrebări, mai ales despre pre-maturitatea lui Victor, despre cum a crescut în primul an.

Apoi SUPRIZĂ -  dânsa nu credea că este boală celiacă. Foarte voalat, ca să nu-și dea Victor seama despre e e vorba, ne-a spus că nu crede că are intoleranță la gluten și că ar trebui să introducem treptat glutenul, puțin câte puțin și să-l observam 3 luni, apoi să refacem anticorpii. 

Ne-a spus că atrofia pe care o văzuse medicul este specifică și prematurilor. Dar chiar dacă anticorpii ieșeau bine acum, grija rămâne, pentru că boala se poate declanșa mai încolo, având în vedere că testul genetic era pozitiv.

Mi-a dat numărul de telefon al asistentei să o sun să-mi explice la telefon, fără să bănuiască Victor ceva, exact cum trebuie procedat, cum trebuia introdus glutenul în alimentație treptat și fără să știe pacientul, ca să nu aibă simptome false.

Cred că dacă ne lovea trenul nu eram atât de bulversați ca atunci când am ieșit din cabinet. Nu ne așteptam la așa ceva.

Trebuia să băgăm făină de grâu în pâine, puțin câte puțin. Să bag eu gluten în mașina mea de pâine? În bucătăria mea fără gluten?

Am plecat în Franța. Avem tot dosarul tradus în franceză, la firmă de traduceri specializată pe domeniu medical. Am fost ajutați de o colegă de-a mamei, care lucra la Necker, și care vorbea franceză mai bine ca noi. A mers cu noi la consultație. Doctorul francez, o doctoriță tânără, cu specializare în boala celiacă, tot punea întrebări.

Înțeleg eu bine, asta scrie aici? Dar aici? O vedeam că tot întoarce hârtiile pe toate părțile. Ne-a întrebat de pre-maturitate, grafic de creștere.

L-a consultat. Victor a înțeles tot ce i-a spus în franceză, engleză și în limbajul semnelor. S-au amuzat un pic, apoi către noi, în engleză:

Victor la mașinuțe în Paris

Tragem iepurașii de coadă în Paris

He is not celiac. Take the child to a gâteau.

Ne-a explicat de ce nu se leagă datele cu diagnosticul. Că ei atunci când suspectează boala celiacă fac recoltarea, tăietura pentru biopsie într-un anume fel. Că rezultatul de anatomopatologie nu indică  boala celiacă, indică doar o atrofiere, dar nu, nu este boală celiacă. I-am spus că am primit un diagnostic similar cu 2 zile înainte, în țară și că ni s-a recomandat să re-introducem glutenul și să refacem anticorpii. Ne-a spus că putem face asta, dar că ea e convinsă că nu vor ieși. Era atât de convinsă iar noi ne simțeam de parcă cineva ne contesta religia.

Am plecat. 49 de euro consultația. Atât!

Am primit după 2 săptămâni, prin poștă, rezultatul consultației. Atât de cald, de prietenos scris, pe 2 pagini, cu tot ce a citit, întrebat, vorbit, măsurat și cântărit. Recomandare: tratament hormonal pentru creștere.

Toate astea se întâmplau anul trecut în noiembrie, cu 3 săptămâni înainte să lansăm magazinul, cu 2 săptămâni înainte de aniversarea de 1 an de la primul diagnostic.

Am avut o mare inerție la gluten. Cred ca ne-a fost mai ușor să-l scoatem decât să-l băgăm la loc.

Eram așa de bine împăcați cu regimul, adaptați, toată lumea știa ce avea de făcut, ferit, gătit, evitat. Cred că abia acum am fost cu adevărat scoși din zona de confort. Când am început regimul ne doream atât de mult să funcționeze că nimic nu mai părea greu.

Îmi aminteam, cu un an în urmă, cât eram de fericită că știu cauza pentru care Victor nu lua în greutate, iar lumea se uita la mine cu atâta milă că mă scoteau din minți. Era o veste bună nu una rea.

Acum, lui Victor i-am băgat glutenul în alimentație, încet, încet la început. Apoi am văzut că nu se resimte și i-am dat cu încredere. Și-a dat seama că mănâncă cu gluten destul de curând dar nu se arăta afectat, bucuros sau curios. Cred că nu voia să deschidă subiectul ca să nu ne vină vreo idee să-i scoatem iar glutenul. Ne-am dat seama și i-am explicat clar și răspicat ce se întâmpla, că facem o încercare să vedem dacă burtica lui s-a răzgândit și nu se mai supără de la gluten. Că vom face analize și abia apoi vom vedea dacă putem mânca cu gluten din nou. A fost mulțumit de explicație.

Acum 3 săptămâni am făcut analizele. Anticorpii au ieșit bine. Nu avem intoleranță la gluten.

Urmează o vizită la d-na doctor Alina Stănescu Popp pentru confirmare scrisă că este totul în regulă. Victor ia în greutate acum cu un supliment recomandat de doamna doctor.

Amarant.ro

Multe afaceri din nișa acesta sunt pornite de celiaci sau familii ale unor celiaci. Motivația este foarte puternică și se transpune în calitate, căldura relației cu clientul, promptitudine și plăcerea de a oferi ceva în plus.

Acum mă bucur când vizitez depozitul și văd rafturi întregi cu produse fără gluten. Știu că vor pleca  spre oameni care le vor aprecia și doresc să ofer cât mai multe opțiuni, servicii de calitate și toată experiența dobândită pentru a contribui și susține comunitatea celiacilor din România.

Și stând în mijlocul multor cutii cu produse Gluten Free, zeci de sigle mult-căutate se învârt în jurul meu. Înainte aș fi luat un portbagaj întreg, din fiecare câte 5, dar nu avem de unde. Acum le las acolo, au alții mai multă nevoie. Iau doar ciocolată, din fiecare câte 2, una pentru mama.




Angela Stănescu
Angela Stănescu

Autor


6 Răspunsuri

Simona
Simona

03 ianuarie, 2018

Va rog daca se poate sa imi dati numărul si clinica doctorului din Franța gastroenterolog ??

Alina
Alina

03 noiembrie, 2017

Buna seara, sunt mămică unei fetițe de 7 ani care acuza permanent stare de greata si nu mai mănâncă de teama vărsăturilor.A fost diagnosticata in urma cu un an cu reflux gastro esofagian si o perioada, cat a făcut tratament cu nexium si motilium, a fost bine dar greata a revenit .As dori sa stiu daca in prezent D-na Dr.Alina Popp poate fi găsită tot la IOMC sau in alta parte.Va rog sa-mi răspundeți caci vreau sa fac o programare la ac. Dr. despre care citit doar de bine!

Marinela
Marinela

22 martie, 2017

Buna ziua, copilul meu tine regim de un an jumate, malabsorbtie intestinala, nu ia in greutate…la fel. Am aflat de curand de dna dr Popp si vreau sa stabilesc o programare. Despre ce supliment vorbeati? Multumesc

Angela
Angela

06 decembrie, 2016

Bună ziua,

Pe doamna doctor Popp o puteți găsi la IOMC, Bdul Lacul Tei nr. 120 ( în spatele Facultății de Construcții.)

Pentru programări sunați la 0374/056718, joi și vineri între orele 11-13.

Găsiți mai multe detalii aici: http://iomc.ro/articol/Centrul-de-Management-pentru-Boala-Celiaca-intolerana-la-gluten/23

Multă sănătate,
Angela

Mada
Mada

01 decembrie, 2016

Buna seara..povestile noastre sunt asemănătoare.despre ce supliment este vorba…si unde o pot gasi pe d.na dr Popp

Cosa
Cosa

04 august, 2016

Ce supliment i-ati dat?Multumesc

Comentează