Scrisoarea unui intolerant la gluten către lume

Scrisoarea unui intolerant la gluten către lume

Vine vara. Fie în vacantă, fie doar în week-end ieșirile cu prietenii, cu familia la masă, la terase, la iarbă verde sunt momente de relaxare și veselie pentru toți. Sigur, nu este momentul să povestești din nou cum ai descoperit că glutenul îți face rău, ce înseamnă contaminarea sau de ce nu guști măcar un pic din pastele astea demențiale dar....în astfel de momente gândurile cele mai ascunse parcă îşi fac loc spre lumină aşteptând un singur semn să se arate.

O scrisoare pe care oricare celiac o poate continua sau completa după propria experienţă, pentru mai multă toleranţă, înţelegere şi respect al celor de lângă noi.

Iată aşadar care ar fi gândurile unui celiac în forma lor cea mai pură.

- Vreau să ştiţi că nu sunt o persoană pretenţioasă la mâncare, că nu urmez o dietă pentru slăbit şi nu sunt obsedată de sănătate.

- Vreau să ştiţi că mă simt prost atunci când stau cu voi la masă şi trebuie să ţin discursul despre gluten, şi mi se face frică pentru sănătatea mea atunci când nu mă luaţi în serios.

- Vreau să ştiţi că expunerea la gluten mă transformă într-o persoană diferită, într-un fel asemănător personajelor Dr. Jekyll şi Mr. Hyde. Dintr-o persoană normală şi fericită, ajung instantaneu să mă simt ca şi cum aş vrea să îi plesnesc pe toţi. Vreau să ştiţi că devin o persoană anxioasă, depresivă, frustrată şi mânioasă atunci când glutenul îmi ajunge în corp. Încerc să stau departe de familia mea pe cât posibil ca să nu spun lucruri pe care le voi regreta mai târziu, deşi acestea se întâmplă în mod inevitabil.

- Vreau să ştiţi că aceasta nu este « boala stomacului supărat ». Toţi celiacii sunt diferiţi, iar simptomele afectează uneori întreg organismul. Mai întâi simt cum degete de gheaţă îmi gâdilă uşor creierul. Apoi stomacul o ia razna şi mă simt extraordinar de obosit. Am bufeuri de căldură, dispoziţie alternantă, dureri de vezică, articulaţii şi dureri de cap. Faza acută durează 1-2 săptămâni, dar durează cam o lună ca să mă simt din nou eu însumi. Uneori am impresia că mă simt bine, dar dintr-odată boala mă loveşte din nou: uit ce fac, îmi pierd concentrarea sau acuitatea vizuală. Vreau să ştiţi că uneori e înfricoșător.

 

Ciocolată cu alune  Prăjitură cu migdale și alune Biscuiți cu ciocolată
Ciocolată cu alune, bio, fără gluten Prăjitură cu migdale, bio, fără gluten Biscuiți cu ciocolată și fulgi de ciocolată

 

- Vreau să ştiţi că m-am săturat să vorbesc despre boala celiacă. Dar dacă ne vom cunoaşte şi vom ieşi împreună, probabil că subiectul va apărea. Interacţiunile sociale par să implice întotdeauna şi mâncarea, nu-i aşa?

- Vreau să ştiţi că nimic nu-i uşor cu această boală. Dieta fără gluten şi regulile tratamentului impun restricţii uriaşe. Nu mai vreau să aud persoane care spun că e la modă să ai intoleranţă la gluten! E ca o palmă peste faţă.

- Vreau să ştiţi că deşi lumea cunoaşte astăzi această boală şi sunt din ce în ce mai multe opţiuni pentru alimente fără gluten, nu toţi producătorii sau toate restaurantele acţionează responsabil. Iar uneori ne contaminăm şi ne îmbolnăvim. 

- Vreau să ştiţi că trebuie să am în vedere boala mea tot timpul. De fiecare dată când mănânc şi beau, când cumpăr o cremă de corp sau un gloss de buze. De fiecare dată când pregătesc pizza pentru cei dragi, și trebuie să mă spăl serios pe mâini. De fiecare dată când cineva mă întreabă dacă vreau să ies la prânz în oraş.

- Vreau să ştiţi că deşi urăsc boala celiacă, sunt recunoscător să cunosc cauza problemelor mele. Sunt recunoscător că ştiu numele ei. Vreau să ştiţi că există o comunitate incredibilă de celiaci, cu oameni frumoşi care se susţin unii pe alţii. Nu ştiu unde aş fi astăzi fără ei.

- Vreau să ştiţi că trebuit să faceţi numaidecât testele de diagnosticare a bolii celiace dacă suspectaţi că aţi putea avea această problemă. Nu începeţi o dietă fără gluten înainte de a avea diagnosticul concret.

- Vreau să ştiţi că în cazul în care cunoaşteţi o persoană care suferă de celiachie, aceasta va avea nevoie de toată iubirea şi suportul dvs. Şi nu va fi uşor!

Tu ce i-ai spune celui de lângă tine despre dieta fără gluten? Despre boala de care suferi? 

Sursa de inspirație a fost blogul Alysei Bajenaru: http://inspiredrd.com

 




Angela Stănescu
Angela Stănescu

Autor


4 Răspunsuri

Veronik
Veronik

07 iulie, 2016

Fetita mea a fost diagnosticata cu intoleranță la gluten la vârsta de 3 ani ,acum are 6 ani ,a fost foarte greu ptr ea ,mie mi se rupea sufletul sa’i spun ca nu are voie anumite lucruri ,dar ii multumesc lui Dumnezeu ca nu are altceva mai grav,e greu sa mergi cu un copil la restaurant,la cofetărie ,la o terasa,etc si sa vezi ca nu au nimic fara gluten.In Italia sunt restaurante,cofetării ,etc,poate ca aceasta boală nu mai e ceva nou in Romania,dar ptr celiaci in afara de produsele care se gasesc in magazin,nu este nimic,eu vb de orasul in care suntem Focșani,se trebui sa se gândească cineva sa faca si ptr cei care au intoleranta la gluten ceva.E o boală ,desi eu si sotul nu o avem,ptr el a fost greu sa accepte ca fiica lui e celiaci,a fost o lupta cu sotul meu si fiica mea (vb psihic),dar acum totul e bine si il multumim lui Dumnezeu si medicilor din Italia(fiica mea ajunsese sa cîntărească 12 kg la vârsta de 2 ani si 10 luni,inainte de diagnostic ,o lună după ce a facut analizele mânca orez fiert,peste fiert si paine normala si :era din ce in ce mai slabă,avea diaree zilnic,o durea stomacul si nu te puteai intelege cu ea deloc,după ce am primit rezultatul analizelor am inceput dieta fara gluten ,fiica mea e din nou un copil vesel si e bine din toate punctele de vedere.E o boală si trebuie urmată o dieta cu rigurozitate.

Angie Stănescu
Angie Stănescu

17 decembrie, 2015

@ Anda Primele analize care se fac pentru diagnosticarea intolerantei la gluten sunt anticorpii antitransglutaminază tisulară IgA și IgG. Acești anticorpi ies pozitivi doar dacă în organism este prezent glutenul. Este important ca analizele să fie făcute înaintea începerii unui regim fără gluten pentru ca rezultatele să fie concludente. Aceste analize de sănge se efectuază periodic de către celiaci, iar rezultatul negativ confirma că regimul a fost ținut cu strictețe. In cazul membrilor familiei celiacului care au gena de boală celiacă, confirmată prin testul genetic, dar care nu manifestă simptomele specifice de intolerantă, le este recomandată efectuarea acestor teste de sănge periodic pentru a urmări o posibilă declanșarea a bolii. Important este și că specialiștii nu recomandă dieta care exclude complet glutenul celor care nu prezintă o sensibilitate la gluten. Deși fiul nostru este diagnosticat cu intolerantă la gluten, noi ceilalți consumăm alimente cu gluten, este adevărat, în afara casei și nu la aceași masă cu el. Sper că iți sunt de folos informațiile.

Anda
Anda

17 decembrie, 2015

De ce nu e bine sa fac pauza de la gluten inainte sa-mi fac testele de diagnosticare? Multumesc

Moisei Mihaela
Moisei Mihaela

17 decembrie, 2015

Vreau doar sa va spun ca sunt recunoscatoare ca am fost diagnosticata la timp si desi noi celiacii avem un regim de viata foarte costisitor si necesita multa atentie e nevoie si de sprijin din partea familiei.M-am imbolnavit imediat dupa ce am nascut si chiar daca baietelul meu e sanatos e innebunit dupa gustul dulciurilor fara gluten.

Comentează